Polyarthrite infos

 Je suis abonnée à la revue « Polyarthrite infos »depuis mars 2007,  date à laquelle une Polyarthrite Rhumatoïde (PR) a été diagnostiquée lors d’un court séjour à l’Hôpital Lariboisière. La revue est une tribune donnant lieu à des débats, analyses et commentaires, permettant à des Professeurs en rhumatologie de s’exprimer sans tabous. On y trouve tout ce qu’on veut savoir –et aussi tout ce qu’on voudrait ne pas savoir- sur la PR. Avec ce merveilleux outil,   l’Association Française des Poplyarthrites (AFP) contribue largement à sortir les patients de l’ignorance  entretenue au cours des consultations .(1) Le numéro 81 de décembre 2010 commente largement les recommandations  émises par la Haute Autorité de Santé (HAS)  pour la prise en charge de la PR,  destinées aux professionnels de la santé ainsi qu’aux patients. La bonne idée préconisée par la HAS est que le patient diagnostisé PR  doit être suivi par une équipe de spécialistes coordonnés, ce qui n'est pas suivi sur le terrain. Le texte est accessible à tous sur le site www.has.sante.

 Les pages 34 et 35 du numéro n°66 sont consacrées à la promotion d’un ouvrage intitulé « Regards de Femmes ». La revue « Notre Temps » en a fait un éloge très admiratif. 

 Intéressée, j’ai acheté un exemplaire – 13euros. L’ouvrage m’a inspiré un courrier aux associations de malades, dont l’AFP. Extrait :

  « Vous gratifiez de chaleureux remerciements l’initiative d’un ouvrage anonyme  « Regards de femmes sur la polyarthrite rhumatoïde ». (pas d’auteur, pas d’éditeur ,  remercier Qui ?, Pourquoi ?), parrainé par Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et des Solidarités, soutenu par Jean-Yves Pavée, Président d’Abbot France, en personne.

 Présentation luxueuse en  grand  format. Page de droite illustrée de magnifiques portraits de femmes, toutes hilares ; page de gauche, un texte très court,  d’une affligeante vacuité.

 Le responsable du Programme : les Laboratoires Abbott. Ce fascicule prétentieux a bénéficié de la participation de sommités : rhumatologues, députés, Associations ;  qu’est-ce qu’on y trouve ? Une mise en scène de femmes radieuses, qui depuis 23 ans, qui depuis 11 ans, sont atteintes de la PR. Elles se disent fières d’avoir osé s’être soumises au traitement anti-TNF et de s’en trouver bien.

 L’ouvrage « regards de femmes «  est une annonce hypocrite d’un espoir de mieux-être. Des dizaines de témoignages publiés dans les revues de l‘AFP au fil des mois contredisent les déclarations triomphalistes des Laboratoire Abbott, une injure à leur souffrance et à  leur désespoir. Une revue de prestige nulle  dans son contenu, juste pour se faire de la publicité, en connivence avec les Pouvoirs publics. Quant à la préface de Xavier-Bertrand, un effet d’annonce, une propagande au bénéfice du Laboratoire Abbott. Un moyen scandaleux de soutirer des fonds aux malades.»

 Les Laboratoires WYETH sont les premiers à avoir commercialisé la molécule dite anti-TNF, désigné "biothérapie"( à tord),  en février 2000, sous la marque "Enbret".Les laboratoires Abbott ont mis sur le marché la molécule « Adalimumab » sous le nom « Humira » le 8 septembre 2003.  Les Pouvoirs publics se font les promoteurs du produit ABBOTT avec l’idée préconçue de son efficacité.

Recueillir des fonds pour financer des recherches est le but de "Regard de femmes". Depuis l'année 2000, des nouvelles molécules sont exploitées sur le marché et génèrent  des bénéfices au profit des laboratoires. J’ai relevé au hasard des coûts sur INTERNET   (3)  : Coût annuel global moyen du traitement infliximab -nom commercial Remicade – Lab Schering Ploug : 19.469 euros ;  Etanercept -nom commercial Enbrel – Lab Wyeth : 19.619 euros .

 Les patients  séduits par les publicités trompeuses des Laboratoires ABBOTT peuvent être déçus quant à leur application et résultats. Les nouveautés thérapeutiques ne sont prescrits qu’après l’échec d’années de traitements « conventionnels » . Ils ne sont délivrés qu’en milieu hospitalier, après évaluation du rapport bénéfices/risques pour chaque cas, après une batterie de tests en raison des effets secondaires : baisse des défenses face aux risques d'infection.

En ce qui me concerne, dans l’univers de la PR, je suis la pauvrette à 5,37 euros mensuel de Plaquénil (4), depuis quatre ans,  Doliprane à 1,74 euro le paquet.

 Concernant les "biothérapies", les rhumatologues que j’ai consultés ont fait la sourde oreille. Je leur tourne le dos.  Mon médecin traitant reconduit le traitement du Pléquanil de semestre en semestre. S’il évoque le traitement largement prescrit du méthotrexate+ Cortisone, préconisé d’ailleurs par la HAS, c’est moi qui fait la sourde oreille.

 Effets secondaires du Plaquénil: Dépôt du médicament dans la cornée, troubles de l'accommodation, maladie de la rétine, régressant à l'arrêt du traitement.

 Je tiens à mes yeux plus qu’à tout. Le Plaquénil n’a aucun effet sur les douleurs et les déformations ;  la maladie fait son chemin tranquillement. Lâcher le Plaquénil, c’est ma dernière tentation.

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        (1)    
ir sur le blog, texte publié à la date du 5 nov.2010 "Consultation à Cochin", à la date du 10 janv.2012 "ciel un zona! ", à la date du 29 nov. 2013 "allopathie ou naturopathie, mes errements". A la date du18 janvier 2014 ""La borreliose dans tous ses états."l

         (2)     page 441 du dictionnaire de la PR édité par l’AFP)

        (3)      :ont été publiés sur Internet sur un site ELVIER MASSON